多发性硬化症常见问题
1、这是一种遗传性或传染性疾病吗？
这不是一种传染性疾病:多发性硬化症患者的伴侣患病的风险与普通人群相同。它也不是一种遗传性疾病：尽管有遗传易感性，也就是说，如果有家人患有多发性硬化症，我们患多发性硬化症的风险更大。这种风险与亲属关系的程度有关。例如，即使父母没有多发性硬化症，孩子患多发性硬化症的风险也是存在的(如果父母中有一方患有多发性硬化症，风险估计在2%左右)。
2、影响性生活吗？
是的，多发性硬化症会影响性生活。然而，在大多数情况下，出现的困难是可以解决的。一方面，问题可能有与神经损伤相关，也可能与疾病带给患者相关的心理因素有关。此外，疲劳和抑郁等症状是需要考虑的重要因素。男性和女性的主要问题是性欲减退、生殖器区域敏感性下降和难以达到高潮。男性可能难以获得和维持勃起。女性可能会引起阴道润滑的减少。如果你有这些症状，一定要告知神经科医生。
3、会影响认知功能吗？
认知功能：如记忆、注意力和解决问题的能力，多发性硬化症患者可能受到影响。当然，出现痴呆是少见的，除了在疾病的晚期。患者的另一个症状是信息处理速度减慢。
4、可以要孩子吗？
多发性硬化症不影响生育能力或怀孕能力，通常也不是生育的禁忌。目前对这种疾病的了解，允许医生因为这个怀孕可能对疾病本身或孕妇产生影响而劝阻患者怀孕。但目前的研究表明，怀孕对患有多发性硬化症的女性无害，疾病对妊娠也没有负面影响。生孩子的决定应该由病人在得到神经科医生的知情告知和建议后自主决定。医生将会告知你，除其他情况外，可能出现残疾，痉挛或因会阴区敏感性改变使性交困难。
5、如何以及何时告知我的孩子？
什么时候以及如何向孩子们解释我们患有多发性硬化症取决于孩子们的年龄。在此基础上，无论何时提问，我们都将以这样或那样的方式去做。当孩子幼年时询问你们的时候，用一种简单的方式告诉他们:如果我们试图淡化或否认现实，情况会更糟。如果我们不回答他们，他们可能认为发生了严重的事情，我们对他们隐瞒什么。当孩子长大以后，有必要在不给他们太多责任的情况下安排家务。但是让他们明白这种情况需要改变他们的习惯。有时，为了维持家庭和谐，求助于外部援助来履行这些职能是有用的。
6、我们应该保持哪些健康的习惯？
当一个人被确诊时，他必须戒烟。吸烟会增加心脏病、中风、动脉瘤、肺病和各种肿瘤等疾病的风险。此外，吸烟者的多发性硬化症预后较差，戒烟患者的进展风险已被证明较低。至于酒精，它对神经系统和其他器官有有害的影响。注意到一些病人，即使是一杯含酒精的饮料也会使他们的平衡和协调能力下降。另一方面，酒精可以与很多药物相互作用，如苯二氮卓类药物、巴氯芬类药物或抗抑郁药。只有在你的神经系统状况正常，并且与你正在服用的药物没有相互作用的情况下，才允许适度饮酒。在饮食方面，没有一种特定的饮食对多发性硬化症有益。有一些需要考虑的方面：维生素D缺乏会影响疾病的发展;高盐摄入量会对自身免疫力产生负面影响;肠道微生物群可以影响多发性硬化，饮食也可以影响肠道微生物群;地中海饮食对预防其他疾病存在有益的作用;保持正常体重和避免超重是很重要的
7、可以晒日光浴吗?热会影响我的病情吗？
对大多数患者来说，适度的阳光照射是健康的，但我们不应忘记，过多的阳光会增加患皮肤癌的风险。此外，你应该避免在一天的中午暴露在阳光下，并始终使用高倍防晒霜，以防止晒伤。另一方面，过热会使疾病的症状恶化。经常保持凉爽和充足的水分是必要的
8、可以乘飞机吗?去国外?开车？
在旅行时，病人必须记住，其他国家的医疗质量和我们自己的国家不同。随身携带药物和英文医疗报告是很重要的。此外，建议申请旅行健康保险。在驾驶方面，诊断多发性硬化后并不禁止驾驶，取决于每个人的残疾程度，这必须由神经科医生来评估。
9、能够继续工作吗？是否需要告知疾病情况？
专家建议尽可能地继续工作。然而，患者可能需要对他们的活动和时间表进行一些调整。此外，疾病可能会阻碍你的日常工作。在工作中沟通的决定是非常私人的，病人必须自己做。是否这样说将取决于该专业所需的条件。你还需要考虑分享信息是否会帮助你工作，或者相反，它是否会伤害你。
10、为了适应，需要对住所做些什么改变？
住所的适宜性将由疾病的发展决定，因为它将取决于残疾的程度和可能需要的护理。应评估妨碍受影响患者行动的建筑障碍(没有电梯进入住宅、楼梯、地毯、门或狭窄走廊、难以进入的浴室、光滑地板、浴缸而非淋浴等)。
11、我们能做些什么来改善疾病？
这种不可预测的疾病的预后和生活质量的改善包括养成和保持健康的习惯。所有人，无论残疾程度如何，都需要经常锻炼，由于缺乏锻炼可能会导致其他与疾病相关的问题，如便秘。研究表明，包括物理治疗在内的锻炼可以提高灵活性，增强肌肉力量，增加心肺功能，促进患者的协调和平衡。事实上，有科学证据表明，在轻度或中度残疾患者中，每周进行两次中等强度的运动有益的。此外，运动和冥想可以帮助减轻病人的疼痛。其他可以减轻症状的习惯如疲劳：养成良好的睡眠卫生习惯:减轻压力;避免发热，因为这会加重症状;在进行任何活动时需要休息，以避免精疲力竭;养成健康的饮食习惯
12、关于治疗？
多发性硬化症是一种慢性疾病，从患者出现第一个症状开始，就会在其一生中发生变化和演变。这就是为什么神经科医生会不时地重新评估患者的情况，以便在必要时调整治疗，使其适应每个患者的具体需要，以减缓疾病的进展，减少症状的影响。在这个疾病中，预后中非常重要，由于诊断的复杂性，患者在出现第一个症状时就医是至关重要的。专家可以进行早期诊断，并给予适宜的诊疗方案，以改善患者的健康和生活质量。药物治疗：只要以减少疾病爆发的频率和强度，改变疾病的病程以及改善症状为原则。这样可以减少脑和脊髓损伤的复发和积累，从而提高患者的生活质量。康复治疗和心理支持。
13、压力会影响吗？
没有科学证据表明压力会使疾病恶化。压力是我们生活的一部分，这是不可避免的事情。但是，最好经常评估我们心理状况。
14、手术和麻醉有风险吗？
手术风险与正常人人相同。如果必须行手术，则必须在不担心病情恶化的情况下进行，并且使用与没有疾病的情况相同的麻醉方法。如果由于疾病而出现呼吸系统问题，麻醉师将采取与其他原因引起的呼吸系统问题的患者相同的预防措施。
15、寒冷对疾病有影响吗？
寒冷的环境和冷水会导致或加重肌肉痉挛。
16、如果在接受治疗，可以怀孕吗？
正在接受免疫调节剂或免疫抑制剂治疗的患者不能怀孕，因为对胎儿有潜在的风险。在治疗期间应采取有效的避孕措施，并应咨询妇科医生。如果怀孕了，病人应该尽快联系治疗她的神经科医生，停止治疗。有时病人希望在开始治疗前怀孕。如果患者的临床情况允许，并且在短时间内怀孕，治疗的开始可能会推迟到妊娠结束。
17、多发性硬化会导致死亡吗？
人们并非直接死于MS，但如果受到严重影响，死于与MS相关的并发症（如感染）的风险会更大，MS对于每个人来说都是不同的，并且无法预测随着时间的推移您将受到什么影响。但是最近几十年来，MS患者的寿命更长了。这是因为医疗越来越好。由于DMT（疾病改良疗法），患者的寿命也更长。研究表明，平均而言，MS患者的预期寿命比普通人群短七年。
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