多发性硬化（multiplesclerosis，MS）是一种罕见病。由于患者被诊断前对疾病的认知度低，因此常常出现各种疑问。本篇专稿，将带我们解开多发性硬化的认知迷雾，让患者们正确认识疾病，减少对MS的误解，在生活中保持良好、乐观的心态。
01
正确认识MS疾病，保持乐观心态
MS一种终末期疾病
「终末期疾病」的医学定义是「一种能在相当短的时间内导致死亡的疾病，且完全没有恢复的可能性」1。而MS与其不同，是一种终身、进行性的中枢神经系统脱髓鞘疾病。据《中国多发性硬化患者生存报告（）》，MS好发于20-40岁的中青年人群2，而80%-85%的MS患者为复发缓解型多发性硬化（Relapsing-RemittingMultipleSclerosis，RRMS），其中有50%的RRMS在10-15年出现疾病进展3。随着疾病修正治疗（DiseaseModifyTherapy，DMT）药物的普及和运用，RRMS患者的年复发率和残疾进展得到显著改善4，5，从而有助于患者寿命的延长。
一旦被确诊为MS，冲动放弃工作
MS的病情因人而异，每位患者在不同时期经历的症状有所不同2。被确诊为MS后，是否放弃工作应取决于患者的工作性质和个人疾病经历。然而大部分MS患者的症状并没有严重到需要停止工作的程度。据美国国家多发性硬化协会统计，近30%的MS患者在患病20年后仍能保持全职工作，这一数字在未来还将有所提升6。且有研究显示，经过治疗，即使没有遗留任何神经残障的MS患者停止工作后，有80%患者认为其社会生活受到了影响7。因此，患者需要根据自身症状和身体状况客观地做出选择。不建议在确诊或第一次严重复发后便立刻草率地放弃工作、大幅改变生活模式。
MS患者直接减少体育运动
适量运动有助于MS患者控制甚至减缓诸如膀胱直肠功能障碍、乏力、抑郁等疾病症状。而不运动或是运动量过少可能会增加MS患者罹患心脏病、肌肉无力僵硬等症状的风险8。在MS症状的影响下，患者运动能力可能会有所下降。因此，应根据自身病情和爱好合理调整运动方式，制定科学的运动计划。通常，MS患者适合较为舒缓的运动，如短时间（30分钟左右）的有氧运动（如游泳、骑行等）、瑜伽、太极等9。此外，患者体温过高会激发或是加深某些MS的症状10。因此，在运动时患者需要采取一些方法控制体温，如选择凉爽的地方进行锻炼、及时补充水分或穿降温背心等。
02
正确看待MS疾病，寻求积极治疗
误区一
发作时需要治疗，缓解期不需要治疗
80%-85%的MS患者最初为RRMS，主要临床表现是急性发作和缓解，且每次发作后可能会留下轻微后遗症，形成残疾累积3。而MS的临床发作只是「冰山一角」，缓解期并不意味着没有残疾进展11。此外，MS患者在急性期的治疗以减轻症状，尽快改善残疾程度为主；而缓解期治疗以减少复发、延缓残疾进展以及提高生活质量为主，两个时期的治疗可分别用「治标」和「治本」来形容12。因此，发作时需要治疗，缓解期更需要治疗。其中，缓解期治疗以DMT药物为主，如TEMSO、TOWER等大型研究证实一线DMT药物特立氟胺可显著减少MS年复发率并延缓残疾进展13，14。
误区二
确诊后先观察一下，晚些治疗不要紧
年《中国MS诊断和治疗专家共识》建议活动性RRMS患者（复发或MRI检查发现强化病灶、新发T2病灶或原T2病灶容积增大）应尽早开始DMT药物治疗。除指南建议外，DMT药物特立氟胺的TOWER扩展研究也对DMT启动时间和疗效之间的关系进行了研究，结果显示，尽早启动特立氟胺治疗（较延迟治疗提前1.5年）可使年复发率显著降低（P＜0.05），同时使残疾进展风险降低27.6%（P=0.）（图1和图2）15，16。因此一旦确诊为MS，尽早治疗能够更好地控制疾病进展。
图1与起始未治疗相比，尽早特立氟胺治疗的患者年复发率显著降低
图2与起始未治疗相比，尽早特立氟胺治疗的患者残疾进展比例更少
同时，欧盟及美国等国家已经上市了多种用于MS缓解期治疗的DMT药物，且对该类药物进行了临床治疗推荐（表1）17。而在选择DMT药物时，有研究提示从急性期使用激素治疗到缓解期使用DMT药物治疗应
本文编辑：佚名
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