《姑息医学的艺术与科学》连载

NicoleSiparsky1,LorraineR.Cox2,PurviY.Parikh1

1AlbanyMedicalCenter,Albany,NY,USA;

2DivisionofPalliativeMedicine,AlbanyMedicalCollege,Albany,NY,USA.

Correspondenceto:NicoleSiparsky,M.D.,F.A.C.S.SESunnysideRoad,Clackamas,OR,USA.LorraineRCox,NP.DivisionofPalliativeMedicine,AlbanyMedicalCollege,47NewScotlandAvenue,Albany,NY,USA.PurviY.Parikh,M.D.,FACS,AssistantProfessorofSurgery.AlbanyMedicalCenter,50NewScotlandAvenueMC,Albany,NY,USA.

前言

终末期肝病(end-stageliverdisease,ESLD)是一种以肝功能异常及全身表现为特点的临床综合征。急性肝衰竭与慢性肝病进展均可导致终末期肝病。很多原因可导致急慢性肝病,包括:病毒感染、饮酒、肥胖、恶性肿瘤、创伤和药物性。无论何种病因导致终末期肝病,肝功能不全并影响身体各个系统的表现是完全一致的(RahimiandRockey,)。

终末期肝病的唯一治疗方法仍然是肝移植(Leeetal.,)。然而,由于肝源的严重短缺,许多准备肝移植的患者在等待肝源过程中死亡.至年,每个等待肝源的患者面临着每个月超过80%的死亡率(SRTR,)。对于这些患者,以及那些由于医疗或个人原因无法进行肝移植的患者,姑息治疗(palliativemedicine,PM)是一种人性化的治疗选择。姑息治疗的目的是缓解疾病、心理和精神上的痛苦。

姑息治疗的时间

急性肝衰竭患者疾病进展迅速,由于ICU提供了维持生命的干预和大量护理,大多数患者能够存活达到终末期肝病阶段。在这种背景下,许多医务人员有提供姑息治疗和咨询姑息治疗专家的经验。当患者无法行肝移植时,应尽快考虑姑息治疗。在这种情况下,姑息治疗往往很难与临终关怀相区分。

对于慢性肝病进展的患者,这个过程可能持续数月至数年,实施姑息治疗的时机具有挑战性。终末期肝病患者面临着身体和智力的缓慢下降,同时他们努力保持自己的自主性。姑息治疗往往只在发生了需住院检查和治疗的急性事件后才考虑(Wiggetal.,)。对于合并终末期肝病并发症的患者,如肝性脑病、消化道出血,这可能是他们第一次接受姑息治疗。然而,许多终末期肝病患者,可以在门诊接受姑息治疗而获益。例如,当考虑应用透析治疗慢性肾病时,姑息治疗也应考虑。在许多情况下,姑息治疗除了提供整体治疗措施,还可以提高患者的生活质量。

因终末期肝病并发症住院是姑息治疗的一个指征。到那时,终末期肝病的症状已经对患者的生活质量产生了显著影响。早期转诊为姑息治疗团队提供了尽可能多的与患者及患者家属建立和培养关系,以及与内科和外科专家合作的时间。尽管意愿是美好的,但慢性病患者(如终末期肝病)往往在临终阶段无法获得最优的照护(SUPPORTtrial,)。应尽早向患者及家属进行非胁迫性的临终关怀详细解释,使他们有机会拒绝一些很难达到理想预后的治疗措施,而不感觉像是在放弃治疗。

姑息治疗专家的作用

姑息治疗机构专门研究终末期肝病症状的处理。许多降低患者生活质量的症状,在应用药物和外科手段处理威胁生命的急症过程中往往被忽视。从患者的角度来看,症状处理往往被忽视。睡眠差、瘙痒、恶心、焦虑、腹痛和肌肉痉挛这些症状可能是临床医生无法解决的。尽管肝脏移植可能是一些终末期肝病患者的最终选择,但对很多人来说“肝移植很好,但生活质量很差”(LarsonandCurtis,)。这些患者需要一个团队,帮助他们处理生活质量下降和与之相关的预期寿命缩短的问题(Kanwaletal.,;SchomerusandHamster,;Bianchietal.,)。将姑息治疗与根治性和以延长生命为目的的治疗方案相结合的疗效尚不明确(Songetal.,)。

姑息治疗专家能够为主要的治疗团队提供症状处理的建议。例如,对于终末期肝病患者,阿片类药物的使用是具有挑战性的,特别是以前有酒精或药物滥用史的患者。医务人员和患者的治疗目标可能有所不同;医务人员往往旨在缓解不适,而患者希望减轻疼痛、痛苦和焦虑。医务人员的目的是使患者恢复功能状态,使他们能胜任日常的独立生活,而患者希望大量镇静剂来避免任何进一步的痛苦。医务人员和患者目标的分歧常常使双方感到失望。除了止痛治疗,姑息治疗专家可以帮助识别这些分歧并解决问题,以优化患者的舒适度及治疗效果。

与患者及患者家属的成功合作是建立在长期信任的基础上的。患者、患者家属及医务人员通常害怕与临终相关的痛苦。因此,对于那些需要姑息治疗的患者,常常会延迟姑息治疗时机。医生往往过高估计终末期患者的预后,如终末期肝病。在一项研究中,终末期肝病患者很少进行姑息治疗咨询,尽管他们已经从等待移植名单上被删除(Poonjaetal.,)。临床指南中指导医生进行姑息治疗的信息很少。重视临终关怀应尽早成为治疗计划的一部分(Mastetal.,)。鉴于这些原因,所有终末期肝病并发症患者均应进行姑息治疗咨询。

姑息治疗专家可以促进最困难医疗决策的形成。对家庭结构和决策过程的早期评估能够帮助医疗团队提供最佳服务,减轻患者及家属的痛苦。例如,肝性脑病往往对患者的独立性构成威胁,这是一个让患者及家属极其痛苦的症状,也使沟通复杂化(Younossietal.,;Arguedasetal.,)。在这种情况下,姑息治疗专家能够指导帮助患者及家属渡过困难时期,并确保患者的舒适。

姑息治疗专家能够帮助向患者及家属传达坏消息和不良预后。大多数医务人员和患者及家属一样,担心讨论患者的预后。当医务人员无法成功治疗或治愈疾病时,例如终末期肝病并发症,会感到失败和欠缺。然而患者通常并不将真实的预后信息与没有希望联系在一起,尤其是以一种充满关怀的方式,在一个私密安静的环境中传达的预后信息(Curtisetal.,)。与普遍的误解相反,患者的希望并不完全依赖于渴望治愈(Benzeinetal.,)。姑息治疗专家将对患者的生死哲学观、重要的人际关系和精神取向进行探索,从而更全面的了解患者的需要。

终末期肝病的病理生理学

肝脏是一个重要的器官。它合成白蛋白、脂质和凝血因子。它通过提取血液中的氨、胆红素、蛋白质和血管舒缩因子给血液解毒(Berryetal.,)。它是存在于腹部的被动血库。当其中一个功能受到破坏,所导致的疾病可能会危及生命。肝衰竭的全身表现及相关并发症的出现预示肝病进入终末期。这些症状以及他们的治疗使患者感到痛苦。此时,肝移植仍然是治疗终末期肝病的唯一方法。

肝性脑病

当肝脏未能充分过滤血液中的毒素和血管源性介质时,脑功能异常或肝性脑病随之而来(SassandShakil,)。可以观察到一系列从轻微的烦躁和认知功能障碍(1期)到昏迷(4期)的临床表现(RahimiandRockey,)。促使肝性脑病发生的因素包括消化道出血、脱水、败血症、应用镇静剂、门体分流和肝损(ShawcrossandWendon,)。

高血氨症

临床







































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本文编辑:佚名
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